科林·法瑞尔(Colin Farrell)日前通过《人物》杂志首次公开了自己和20岁儿子詹姆斯(James)的私生活,后者在两岁左右被确诊天使综合症(Angelman Syndrome)。
这是一种罕见的神经发育障碍,涉及智力、语言、特殊面部表情和行为特征等。
他之所以选择这个时候深度谈及儿子,是“希望全世界都能善待詹姆斯。希望全世界都能善待他,尊重他”。
“一旦你的孩子满21岁,他们就得靠自己了。所有到位的保障措施,特殊教育课程,这一切都会消失。
就你和你的年轻孩子了,他们本应该是我们现代社会的一个组成部分,但往往却被抛弃。”
为了帮助弥合这一现实缺陷,法瑞尔现在发起了“科林·法瑞尔基金会”,意在通过宣传、教育和创新项目为患有智力残疾的成年孩子提供支持。
“这是我第一次谈论这件事,很明显是我在这里说的唯一原因是我没办法问詹姆斯他是否想这样做。”
“当然我可以问他。我和詹姆斯说话时,会把他当作正常的20岁、英语非常流利且有与年龄相适应的认知能力。
然而我无法从他那里分辨出他是否对这一切感到满意,所以我必须根据詹姆斯的态度、他是什么样的年轻人以及内心的善良来判断。”
身为父亲的他接着补充到,詹姆斯“一直以来都非常非常努力......当他第一次开始自己吃东西的时候,他的脸看起来就像杰克逊·波洛克(Jackson Pollock)。
但他吃进去了,吃得很好。我每天都为他感到骄傲,因为我就是觉得他很神奇”。
至于这个基金会,法瑞尔“多年来一直想做些什么,为那些有特殊需要孩子的家庭提供更多机会,
让他们得到应有的支持,基本上是在生活各个方面得到帮助”。
目前,法瑞尔选择相信“如果詹姆斯知道和我在后花园合影,虽然这不是我最喜欢做的事情,
如果我们这样做可以帮助家庭和其他有特殊需要的年轻人,他因该会说‘爸爸,你在说什么?你为什么要问我?这是显而易见的’。
这就是我们这么做的原因。这一切都是因为詹姆斯,都是以他的名义”。
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